Knapp sechs Wochen sind nun seit der Operation vergangen. Die Freude darüber, dass die post-operativen Schmerzen mittlerweile fast ganz verschwunden sind, mischt sich in diesen Tagen mit dem Gefühl der Ungewissheit: Wie wird die Bestrahlungs-/Chemo-Therapie sein? Wie wird P. sie verkraften? Wie wird unser Alltag in den kommenden sechs Wochen aussehen?

Montag, 7. April 2014

Heute geht’s los. Die kommenden sechs Wochen ist unser Leben verplant: Montag bis Freitag tägliches Bestrahlen, am ersten Montag und an den Dienstagen der nachfolgenden Wochen Chemo-Therapie, am Chemo-Tag und ein bis zwei Tage danach stationärer Aufenthalt im Triemli (abhängig von P.s Befinden), wöchentlich eine zusätzliche ärztliche Untersuchung. Ohne die Terminliste vom Triemli wären wir aufgeschmissen.

Ambivalente Gefühle bei uns: Zum einen freuen wir uns auf die Therapie, jetzt geht’s dem Krebs an den Kragen. Zum anderen sind wir sehr angespannt, denn es liegen sechs harten Wochen vor uns., das wissen wir. Was wir aber nicht wissen, wie diese aussehen, wie wir diese erleben, wie wir diese verkraften werden.

Auf die Bestrahlungstherapie freuen wir uns aber irgendwie. Jetzt wird etwas gegen den Krebs getan mit einer Maschine, die zu sehen ist (ich nenne sie die «Gesundmachmaschine»). Wir sind angespannt, klar, sind aber auch froh: jetzt geht’s los! Als wir (ja, ich darf mit und darf alles anschauen) zum ersten Mal den Raum mit dem Bestrahlungsgerät (ein sog. Linac) betreten und realisieren, dass es jetzt losgeht, brechen wir beide in Tränen aus. Schlagartig wird uns wieder bewusst: P. ist schwerkrank! Die drei Spezialisten/innen, die uns betreuen und die Geräte bedienen, sind sehr einfühlsam und verständnisvoll: wir dürfen uns Zeit lassen, dürfen alles fragen (und bekommen die Antworten, die wir brauchen). Auch während meine Frau exakt so positioniert wird, dass die Strahlen gezielt auf allfällige Krebszellen treffen, aber Darm und andere Organe möglichst verschont bleiben, dürfen wir fragen. Selbst auf meine Frage, ob ich fotografieren dürfe (ich hatte intuitiv das Bedürfnis, Fotos zu machen, weiss heute aber gar nicht mehr warum) wird mit einem freundlichen «Selbstverständlich!» beantwortet.

linac

Spätestens jetzt ist unser Leben auch wahrnehmbar geprägt von P.s Krankheit und den Terminen und Zeitabschnitten, die damit zusammenhängen: Bestrahlungstermine, Chemo-Termine mit Spitalaufenthalt, drei Mal wöchentlich Spitex zur Unterstützung im Haushalt, Wochenenden, an denen es P. mehrheitlich schlecht geht, Koffer packen am Dienstagmorgen, Koffer auspacken im Spital, Koffer wieder packen, Koffer auspacken am Mittwoch- oder Donnerstagmittag, die Fahrt zur Apotheke, um wieder eine Tüte voller Medikamente abzuholen. Und so weiter, und so fort.

Erschwerend für uns alle kommt in dieser Zeit hinzu, dass P. physisch und psychisch angeschlagen ist: kaum Energie, um etwas anderes zu tun als im Bett zu liegen, die ständige Übelkeit demoralisiert, die Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen, zu wenig Kraft, um mehr als eine Viertelstunde zu sitzen oder zu stehen. Ein zermürbender Teufelskreis für P. Und eine schwere Zeit für uns: einem Menschen, den man liebt, nicht (oder zumindest nicht direkt) helfen zu können und oft ohnmächtig daneben stehen zu müssen, kostet N., mich und alle aus dem näheren Umfeld viel Kraft.

Ich denke mir oft: «Der Krebs hat sich in unseren Alltag hingefressen.» Alles bei uns muss sich ihm unterordnen. Im Moment bestimmt er unser Leben. Aber wir werden durchbeissen!

Nach-gedacht am 8. Mai 2014:
Diese schwere Zeit – es klingt verrückt – hat auch Positives!

Ich habe gewusst, dass meine Frau eine Kämpferin ist und enorme Kräfte mobilisieren kann, wenn’s darauf an kommt. Und trotzdem hat sie mich in diesen Zeiten einmal mehr aufs Neue überrascht: sie hat in all diesen Wochen immer den eisernen Willen gehabt, diese Zeit zu überstehen, dem Krebs die Stirn zu bieten, um ihr Leben zu kämpfen. Selbst in der zweiten Hälfte der Bestrahlungs-/Chemo-Therapie, in der es ihr psychisch und physisch noch schlechter ging als sonst, hat sie nicht aufgegeben. Sie war manchmal verzweifelt, hat manchmal geflucht, hat sehr oft geweint (auch nur für sich) – aber nie hat sie aufgegeben. Geliebte P. – dafür bewundere ich Dich, sehr!

P. und ich sind bald 25 Jahre zusammen und seit bald 21 Jahren verheiratet. Da besteht der Alltag – völlig normal – auch aus eingespielten Abläufen und Altbekanntem. Umso schöner ist es, in solchen Extremsituationen zu merken und zu spüren, wie sehr wir aneinander hängen. Nicht aus Gewohnheit, weil’s halt praktisch ist, sondern aus tiefer Liebe und dem gestärkten Bewusstsein, dass wir einander brauchen. Brauchen in positivsten Sinn des Wortes. Wir sind ein tolles Team! Oft hat mich die Ohnmacht gequält, weil ich nicht aktiv und nur indirekt etwas für meine Frau tun konnte. Aber dank des Bewusstseins, auch nach 25 Jahren aus tiefstem Herzen füreinander da sein zu wollen, konnte ich mit dieser Hilflosigkeit meist sehr gut umgehen.

Wir haben immer sehr gut darauf geachtet, wie wir unsere bald 17-jährige Tochter einbeziehen. Es ist nicht einfach, die Balance zu finden zwischen «Ihr etwas zumuten dürfen» und «Sie vor Überforderung zu schützen». Geholfen hat unter anderem, dass wir dieses Thema mit ihr sehr offen gesprochen haben. Wir waren der Überzeugung, dass sie eine starke Persönlichkeit ist. Nicht in erster Linie stark, um alles (er-)tragen zu können, sondern stark in der Fähigkeit, die eigene Belastbarkeit einschätzen und regulieren zu können. P. und ich sind unendlich stolz (ein bisschen auch auf uns selbst), wenn wir sehen, wie gut unsere N. diese schwierige Zeit gemeistert hat und daran psychisch und seelisch ein grosses Stück gewachsen ist. So kann sie ihr Leben mit gutem Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten mutig und unbekümmert in die eigene Hände nehmen.

Mittwoch, 9. April 2014 – erstes Comin Home

Die erste Chemo-Ladung ist vorbei. Nicht einfach so. P. wurde es schon am Montag extrem und anhaltend übel. Das wurde am Dienstag nicht besser. Im Gegenteil: sie musste sich mehrmals übergeben. Am Mittwoch ist’s ein bisschen besser und so entscheidet sie in Absprache mit den Ärzten, dass sie nach Hause kommt.

Zu Hause beginnt die nächste, unbekannte Phase. Mit vielen Fragen von uns allen: Wie lange dauern die Folgen der Chemo an? Welche Wirkung wird die gleichzeitige Bestrahlung haben? Wird P. auch hier mit so heftigen Folgen rechnen müssen? (Das können wir im Moment noch nicht einschätzen und unterscheiden, weil die erste Chemo-Infusion am ersten Bestrahlungs-Tag verabreicht wurde.) Wie werden die Tage bis zur nächsten Chemo – ab jetzt immer dienstags – für P. werden? Gewöhnt der Körper sich daran und wird’s dadurch im Lauf der Therapie besser? Oder bleibt’s immer gleich? Wird’s sogar schlechter? Ursprünglich haben die Ärzte davon gesprochen, dass P. während der Therapie auch arbeiten könnte, wenn sie sich gut fühlt. In diesen Tagen für uns absolut nicht vorstellbar. Aber wir werden es herausfinden. Herausfinden müssen.

Zu Hause richten wir das Gästezimmer im Dachgeschoss so ein, dass P. alles Nötige in der Nähe hat, falls sie mal allein zu Hause sein sollte. Der Alltag von unserer N. und mir geht weiter. Muss er. So gut es halt geht …

Aber ich spüre intuitiv, dass der Alltag wichtig ist. Es darf nicht alles anders sein, das würde uns endgültig überfordern. Wir brauchen die Normalität. Und die bekannten Wege, um nicht ganz den Faden zu verlieren.

7. – 27. April 2014 – die erste Hälfte der Therapie

Mit jedem Tag der Therapie, den wir hinter uns haben, wissen wir etwas mehr, mit jeder neuen Woche steigt der Grad des Bekannten. Es ist nicht so, dass es für P. und für uns leichter wird, aber es pendelt sich so etwas wie ein Rhythmus ein:

  • Montag: Bestrahlung, ausser in der ersten Woche ein guter Tag
  • Dienstag: Einrücken ins Spital, Bestrahlung und Chemo, mit zunehmender Routine ein ziemlich guter Tag
  • Mittwoch oder Donnerstag: Bestrahlung, wieder nach Hause, die Tage werden schlechter (veränderter Medikamentenplan)
  • Freitag/Samstag: Bestrahlung (freitags), in der Regel sehr schlechte Tage, P. leidet ganz besonders, wir auch
  • Sonntag: manchmal ein guter, manchmal ein schlechter Tag

Die Auswirkungen der Chemo und der Bestrahlung sind stärker, als wir uns das vorgestellt haben: Übelkeit, in den ersten beiden Wochen häufiges Erbrechen (bis P. stärkere Medikamente bekommt gegen die Übelkeit), Verdauungsstörungen (mal so, mal so), extreme und andauernde Müdigkeit (P. schläft an gewissen Tagen bis zu 20 Stunden). Durch all diese Umstände verbringt P. die meiste Zeit im Bett. Die Auswirkungen des vielen Schlafens und Liegens: die Stützmuskulatur baut sehr schnell ab und P. hat nach 5-10 Minuten sitzen bereits Rückenschmerzen. Ein Teufelskreis …! Die morgendliche Fahrt zur Bestrahlung wird für P. ein Kraftakt, auch wenn die Bestrahlung an sich nur 10 Minuten dauert und keine direkten Beschwerden auslöst. In dieser Zeit schaffen wir nur ganz wenige Spaziergänge von meist weniger als 15 Minuten. Unsere Kräfte – physisch wie psychisch – werden weniger.

Die Übelkeit und ein komplett irritierter Geschmacksinn durch die Chemo, die Verdauungsstörungen durch die Bestrahlung und die ganze psychische Belastung rauben P. den Appetit fast vollständig. Alles andere als ideal, weil sie ihre Kräfte braucht, bis die Therapie zu Ende ist. Sie verliert in diesen Wochen gut sechs Kilo. Der weitere Gewichtsverlust aber kann gestoppt werden: die Ernährungsberaterin bespricht mit P. einen Ernährungsplan für zu Hause, die Ärzte verschreiben ihr zudem flüssige, proteinhaltige Zusatznahrung.

Die Unterstützung von Freunden, Kollegen, Nachbarn und Spitex nehmen wir sehr gerne an, wenn auch P.s Kräfte nicht immer einen Besuch zulassen, manchmal ist sogar ein Telefongespräch zuviel für sie. Dass alle Verständnis dafür haben, dass P. an manchen Tagen einfach niemanden sehen oder hören will, hilft uns sehr. Die Unterstützung ist wirklich enorm: P.s Schwestern unterstützen nach Kräften, eine Freundin bügelt, was die Haushaltshilfe der Spitex nicht geschafft hat, Arbeitskolleginnen meiner Frau bringen Suppe, Spaghetti, Lasagne – Speisen, die P. wieder etwas Kraft geben sollen, Karten und Brief, kleine Geschenke, Blumen und vieles mehr – kaum ein Tag, an dem nicht irgendein Zeichen des Mitgefühls bei uns eintrifft. Euch allen, die uns in dieser schweren Zeit unterstützt haben und/oder an uns gedacht haben, gilt unser Dank aus tiefstem Herzen: 1000 Dank Euch allen!

Auch meine Kräfte schwinden, durch die Belastung schlafe ich kaum mehr als 4 Stunden pro Nacht. Ich muss gut auf meine Energiereserven aufpassen – meine Frau und unsere Tochter brauchen mich. Die privaten Aktivitäten schraube ich auf ein absolutes Minimum zurück, ohne dabei Freude und Ablenkung für mich ausser Acht zu lassen. In meinen beruflichen/geschäftlichen Aktivitäten konzentriere ich mich schon seit Wochen auf die bestehenden und neu hinzukommende Kunden. Die konzeptionelle Arbeit sowie die Akquisition neuer Mandate fahre ich gezwungenermassen fast auf Null zurück (das macht sich bereits in der Auftragslage bemerkbar – aber da muss ich wohl oder übel durch, meine Familie braucht mich!).

Obwohl’s P. in diesen Wochen alles andere als gut geht, ist sie auch sehr dankbar für die professionelle und herzliche Betreuung im Triemli. «Mein Geburtstag ist ein guter Zeitpunkt, allen dort danke zu sagen!», findet sie zu Recht. Auch wenn wir diesen Tag aufgrund ihres Zustands kaum feiern werden (keine Angst, wir werden das nachholen!), ist das eine gute Gelegenheit, P. hat an diesem Tag «Bestrahlungs-frei» (wegen des Sechseläutens, nicht wegen des Geburtstags). Deshalb möchte sie am darauf folgenden Tag allen im Spital (dem leitenden Arzt und seiner Assistentin, der Bestrahlungs-Crew und allen Ärzten und Pflegenden in der Onkologie) zum Dank für die tolle Betreuung, Pflege und Behandlung Cupcakes mitbringen. Die Schwierigkeit an diesem Vorhaben: meine Frau ist – selbstbekennend – keine geübte Bäckerin. Zudem lassen ihre Kräfte so langes Arbeiten in der Küche schlicht nicht zu. Ganz abgesehen davon: Cupcakes hat sie noch nie gemacht und deshalb hat sie weder die nötige Erfahrung noch die nötigen Utensilien und das notwendige Deko-«Zeugs». Was tun? Die drei Na’s (unsere Tochter und zwei ihrer allerbesten Freundinnen – bei allen beginnt der Vorname mit «Na») beschliessen, am Samstag für P. die Cupcakes zu backen. Vielen, vielen Dank Euch, Ihr lieben Na’s, Ihr seid einfach toll! Und genauso herzlichen Dank an die liebe @Frau_W, die uns einfach so ihr ganzes Cupcake-Equipment und Dekorationsmaterial zur Verfügung gestellt hat. Dank Euch, ihr Lieben, verwandelt sich unsere Küche an diesem Tag in eine köstlich duftende Backstube :-)

cupcakes

Trotz dieser Extremsituation in den vergangenen Wochen sind wir uns bewusst, dass wir diesen Weg gehen müssen und wollen – er ist der einzige Weg zu P.s Gesundheit! Und wir sind uns durchaus auch bewusst, was wir bereits geschafft haben (die Operation im Februar und die schweren Schmerzen danach, die P. schon vor Beginn der Bestrahlungs-/Chemo-Therapie viel Kraft gekostet haben, sind zeitweise schon etwas in Vergessenheit geraten).

Moralisch ist P. leider schon an einem sehr tiefen Punkt angelegt, dabei ist erst die Hälfte der Bestrahlung/Chemo durch. Die Belastung über diese lange Zeit zeigt Spuren: wir sind sehr dünnhäutig, weinen oft. P. fragt oft, wie sie den Rest der Therapie überstehen soll und wie die Rekonvaleszenz danach werden wird. Zum guten Glück gibt sie innerlich nie auf!

Aber eines ist ganz sicher und ermöglicht uns trotz allem einen positiven Blick nach vorn: In diesen Tagen haben wir die Hälfte der Therapie schon hinter uns. Und weitere drei Wochen später wird die ganze Therapie überstanden sein! Jippiiii!


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Es ist Krebs! – Die Bestrahlungs-/Chemo-Therapie beginnt

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