«Schon drei Wochen geschafft!» Oder doch eher «Noch liegen drei schlimme Wochen vor uns!»? Die Vernunft und die Gefühle sind sich in der Beantwortung dieser Frage nicht einig. P. baut von Woche zu Woche körperlich, geistig und seelisch mehr ab. Nun ist’s wirklich an der Zeit, dass die Therapie zu Ende geht!

28. April 2014

An P.s Geburtstag beginnt die zweite Halbzeit der Bestrahlungs-/Chemo-Therapie. Und leider ganz anders, als wir uns das zu Beginn vorgestellt haben: Wir haben damals gedacht, es würde von Woche zu Woche einfacher, weil wir uns an das ganze Prozedere gewöhnen würden. Ja, an den Ablauf haben wir uns schnell gewöhnt. Die Realität aber zeigt, dass P. von Tag zu Tag und von Woche zu Woche physisch und psychisch mehr abbaut und ihre Energie langsam gegen Null geht. Klar, ich versuche sie immer wieder aufzumuntern und zu motivieren. Aber «Du hast schon die Hälfte geschafft, sei stolz!» und «Du hast schon so vieles geschafft, Du schaffst auch die letzten drei Wochen!» helfen nur wenig, wenn überhaupt. Die permanente Übelkeit, die Verdauungsprobleme (weil der Darm durch die Bestrahlung trotz aller Vorkehrungen in Mitleidenschaft gezogen wird) und die bleierne Müdigkeit sind kaum mehr zu ertragen. P. leidet. Und wir müssen hilflos zusehen.

Nach-gedacht am 7. Juni 2014:
Im Nachhinein realisiere ich, dass diese Zeit für mich zu den schwersten gehörte. Zum einen waren meine eigenen Energiereserven langsam aufgebraucht. Zum anderen war ich mit meinem Latein am Ende: Ich hatte grosse Angst vor dem Moment, wo ich meiner Frau nicht mehr helfen konnte, wo ich mich der Ohnmacht des Nicht-helfen-könnens ergeben musste. Ich werde ewig dankbar sein dafür, dass es dann doch nie so weit gekommen ist!

In dieser Stimmung wollen weder P., N. noch ich an eine Geburstagsfeier denken. Nicht einmal ein kleines Festessen macht Sinn: P. mag – wenn überhaupt – sowieso nur Miniportionen essen. Und das ist ein weiteres Handicap: sie verliert in dieser Zeit wöchentlich rund ein Kilogramm – und damit noch mehr Energie und Kraft. Ein Teufelskreis …

Das einzige Highlight dieses Tages: Bedingt durch das Sechseläuten hat P. heute «bestrahlungsfrei». Wir werden bescheiden.

Dienstag, 29. April 2014

Die Cupcakes, die N. und ihre beiden Freundinnen stellvertretend für P. gebacken und liebevoll verziert haben, sind ein voller Erfolg im Triemli. Die Pflegenden der stationären Abteilung, die Bestrahlungs-Crew und der leitendende Arzt uns sein Team freuen sich sehr über das süsse Dankeschön von P. Es fliessen ein paar Tränchen – auf beiden Seiten. :-)

Die drei schwierigsten Wochen

Montag, 28. April – Montag 19. Mai 2014

Diese Tage und Wochen von Ende April bis zum Abschluss der Therapie fordern uns bis aufs Letzte. P. nimmt ab, wird immer schwächer, ist emotional kurz vor dem Tiefpunkt. Ihr Leiden ist auch immer Leiden für uns alle. Deshalb sehnen wir alle das Ende herbei und hangeln uns von Tag zu Tag durch. Wir verlieren aber – Gott sei Dank! – nie die Zuversicht, dass P. wieder gesund wird. Aber die Belastungen dieser Tage sind kaum mehr auszuhalten, uns allen geht es von Tag zu Tag schlechter.

Nach-gedacht am 7. Juni 2014:
Die Hilflosigkeit und die Belastung in diesen schweren und aufwühlenden Wochen zeigten bei mir Wirkung: In dieser Zeit begannen die massiven Schlafstörungen. Seit Beginn der Bestrahlungs-/Chemo-Therapie schlief ich in keiner Nacht mehr als vier Stunden, und die kaum je am Stück. Bevor mein Schlafmanko zum ernsthaften Problem werden konnte, sprach ich mit unserem Hausarzt darüber. Er wolle mir kein Schlafmittel verschreiben, das abhängig mache. Das von der Spital-Psychologin empfohlene Medikament mache nicht abhängig und sei ideal für mich. Die Surmontil-Tropfen, die er mir dann verschrieb, wirken beruhigend, angstlösend und vor allem Schlaf fördernd. Bereits wenige Tage nachdem ich mit der Einnahme begonnen habe, verbesserte sich mein Schlaf: ich konnte fast täglich etwa 6 Stunden schlafen und das meistens ohne Unterbruch.

Natürlich achtete ich auch gut darauf, wie der Schlaf unserer Tochter ist. Sie konnte offenbar und zum Glück besser mit der Belastung umgehen: Sie schlief auch in dieser Zeit mehrheitlich gut, hatte allenfalls – im Gegensatz zu sonst – etwas Mühe mit dem Einschlafen.

Meine Frau hatte diese Schlafstörungen nicht, da ihr seit Beginn der Therapie Medikamente verschrieben wurden, die beruhigen und gegen die Angstzustände wirken.

In diesen Wochen bleibt meine Frau bei jeder Chemo-Infusion von Dienstag bis Donnerstag im Triemli. Dort hat sie die beste Pflege und Hilfe in diesen furchtbar schweren Tagen. «Dann habt Ihr auch zwei Tage, in denen Ihr Euch etwas erholen könnt!», sagt sie. Es fällt nicht leicht, das anzunehmen. Aber sie hat Recht: Wir müssen jetzt alle sehr gut auf unsere Energie und unsere emotionalen Kräfte acht geben, dosieren, einteilen.

Die Menge an Medikamenten, die meine Frau Tag für Tag einnehmen muss, ist immens. Und irgendwie beisst sich die Katze in die Schwanz: Tablette A ist gegen die Übelkeit, verursacht im Gegenzug aber Verstopfung. Dagegen helfen die Tropfen B, die aber Müdigkeit als Nebenwirkung haben. Bis zu 24 Tabletten pro Tag – ein teuflischer Kreislauf! Und nur dank des Medikamentenplans gelingt es P., die Übersicht über ihre Medikamentenbox nicht zu verlieren.

Medikamentebox

Hinzu kommt die enorme, permanente psychische Belastung. Der Abteilungswechsel einer Assistenzärztin, eine neue Pflegerin, der Weggang einer Fachfrau in der Radio-Onkologie – fast jede personelle Veränderung im Triemli trifft P. emotional sehr tief. Solche Veränderungen bedeuten für sie, Abschied zu nehmen von fürsorglichen, vertrauten Menschen, die ihr in diesen schweren Zeiten sehr nah sind und alles tun, um sie auf diesem schweren Weg professionell und herzlich zu begleiten. P. ist in der Regel zu Beginn einer Bekanntschaft eher zurückhaltend. Doch in dieser Zeit baut sie zu jenen Menschen, die für sie da sind, ungewöhnlich schnell ein starkes Verhältnis auf. Dadurch fliessen bei ihr oft Tränen, wenn jemand Ferien hat, den Job oder die Abteilung wechselt.

In diesen Tagen zeigt sich ganz besonders, wie wertvoll das breite Angebot im Triemli ist. Eine Ernährungsberaterin betreut meine Frau und zeigt ihr Möglichkeiten, um einem weiteren Gewichtsverlust vorzubeugen – von den geliebten Tomaten-Spaghetti bis zu medizinischer Spezialnahrung ist alles dabei und sollte es P. ermöglichen, den Gewichtsverlust zu stoppen und wieder etwas mehr zu Kräften zu kommen. (Ich selbst muss mir auch Sorgen um mein Gewicht machen, aber in die andere Richtung. Die Unregelmässigkeit und die nicht besondere Ausgewogenheit unserer Mahlzeiten zeigen ihre Wirkung: Was meine Frau abnimmt, nehme ich zu. Gopf!)

Für die Onkologie-Abteilung im Triemli, den «Krebsstock» E, steht zudem eine Psychologin im Vollzeitpensum zur Verfügung – für Patienten genauso wie für Angehörige. P. nutzt dieses Angebot und ist froh, bei jemandem offen und ehrlich über ihre Ängste und Sorgen sprechen zu können, ohne dabei Rücksicht auf uns Angehörige nehmen zu müssen. Ich möchte diese Möglichkeit ebenfalls nutzen und fragen unsere N., ob auch sie ein solches Gespräch wolle. Nach anfänglichem Zögern, sagt sie schliesslich «Ja» – ich bin froh und stolz! In separaten Gesprächen von je rund eineinhalb Stunden sprechen N. und ich über die Dinge, die uns beschäftigen und plagen. N. möchte nach dem Gespräch nicht über dessen Inhalt sprechen, was ich selbstverständlich akzeptiere. Umso mehr freut es mich, dass sie später von sich aus kommt und sagt «Wenn Du willst, erzähle ich Dir von meinem Gespräch. Aber nur Dir. Und darfst es nicht Mami sagen. Ich möchte sie nicht belasten.» Wow, was haben wir für eine wundervolle, tolle und reife Tochter!

Das Ende der Therapie

Dienstag, 13. Mai 2014 – die letzte Chemo

Diese Woche ist turbulent. Neben dem ganzen Bestrahlungs- und Chemo-Programm habe ich viel um die Ohren: Zusammen mit einer Kollegin bestreite ich einen ganzen Seminartag am MAZ in Luzern, Freitag und Samstag findet der fünfte 2-Tages-Block meiner Ausbildung zum Erwachsenenbildner statt. Egal: Das Highlight dieser Woche ist die letzte Chemo und die letzten «Begleiterscheinungen», die meine Frau überstehen muss. Das Ende dieser schweren Zeit naht – yeeehaaa! Alles wird gut!

Montag, 19. Mai 2014 – die letzte Bestrahlung

Der 19. Mai – endlich, endlich ist er da. Dieses Datum steht seit Wochen für jenen Tag, an dem P. wieder gesund sein würde! Schon zu Beginn der Therapie haben wir den besten Champagner aus unserem Keller in den Kühlschrank gestellt und uns darauf gefreut, ihn an diesem denkwürdigen Tag zu trinken. Und auf «das neue Leben» anzustossen.

Doch völlig überraschend war es anders: Am diesem Morgen spüren P. und ich ein beklemmendes Gefühl, P. weint. Und auch ich war alles andere als in Feierlaune. «Wir haben uns so lang auf diesen Tag gefreut. Wieso sind wir jetzt so bedrückt?», frage ich. Die Lösung: Wir haben uns zwar rund zwei Monate lang auf die letzte Bestrahlung und das Ende der zermürbenden Therapie gefreut. Aber wir realisieren jetzt, dass damit auch die Zeit zu Ende geht, in der aktiv etwas gegen den Krebs getan wird.

Und somit war schlagartig jener Tag da, ab dem gilt: «P. gilt jetzt als geheilt. Wir werden es aber nie wirklich wissen. Und werden lernen müssen, damit umzugehen.»

Die letzten zwei Wochen im Mai

Besser als erwartet: schon in den ersten Tagen nach Therapieende geht es P. etwas besser. Nicht täglich, aber meistens. Die Müdigkeit verschwindet langsam, die Übelkeit wird weniger und weniger. Und laufend kann sie das eine oder andere Medikament absetzen. Ein guter Anfang der «neuen Zeit», ein sehr guter, sogar! Alles wird gut!

Ein richtiges Highlight in den ersten Tagen nach der Therapie sind die Geburtstage von P.s Schwestern. In der ersten Woche der Geburtstag von E. Der Geburtstag an sich ist nichts Aussergewöhnliches. Aber die Tatsache, dass P. bei der Hinfahrt realisiert «Das ist das erste Mal seit rund 12 Wochen, dass wir an einem Abend gemeinsam unterwegs sind!» und sie diesen Abend im Kreise ihrer Familie geniessen kann, das ist für uns all ein tolles Erlebnis. Ihr Appetit hält sich zwar noch in Grenzen, aber wir bleiben viel länger, als ursprünglich angenommen: wir sind erst um 22:30 Uhr zu Hause. Das zeigt uns zwei Dinge: wir können uns wieder am Kleinen freuen und es geht aufwärts, Schritt für Schritt. In der zweiten Woche nach der Therapie, an Auffahrt, feiern wir den Geburtstag von J., der ältesten Schwester von P. Auch diesen Abend geniesst P.: essen (schon etwas mehr als letzte Woche), plaudern, lachen, geniessen.

Noch spürt P. die Anstrengungen der vergangenen Monate. Aber es geht vorwärts. Wir sind glücklich!

26. Mai 2014

Ich bin seit bald 10 Jahren im Social Web unterwegs, auf Twitter bin ich besonders gut vernetzt. Die Geschichte mit der Krebserkrankung meiner Frau zeigt beeindruckend, dass solche Netzwerke eben «soziale Netzwerke» sind.

In den schweren Monaten, die hinter uns liegen, bot mir Twitter immer wieder die Gelegenheit, meine Freunde über die kleinen Fortschritte und meine schweren Sorgen zu teilen. Das Mitgefühl, das wir dort erfahren, die aufmundernden Worte, die man uns mit auf den Weg gibt – das hat uns in all diesen Wochen und bis heute zusätzlich Kraft und Sicherheit gegeben.

Heute, am 26. Mai, eine Woche nach dem Ende P.s Krebstherapie hat uns die Solidarität der Twitter- und Blogger-Gemeinschaft fast umgehauen: Es begann mit dem vom örtlichen Blumenladen angelieferten, wunderschönen Strauss. Daran befestigt eine Karte. Nicht viel Text, «#alleswirdgut», eine Internetadresse und ein QR-Code.

Die Internetadresse und der QR-Code führt zu einem besonderen Blog, den die Twitterer extra für uns eingerichtet haben. Mit herzlichen Worten, besonderen, teilweise extra geschossenen Fotos, mit Videobotschaften und vielen guten Gedanken, die uns tief berühren. Jeder einzelne Beitrag ist ein Geschenk für sich und freut uns ungemein. Diese Herzlichkeit, diese Offenheit, diese guten Gedanken. Wunderwunderwundervoll. Und zu viele Emotionen und Tränen – wir schaffen’s nicht, alles am ersten Tag zu lesen und anzuschauen. Vielen, vielen Dank an alle, die an diesem Wunderwerk beteiligt waren, die uns damit zeigen, dass sie uns denken! Wir sind überwältigt!

Ob und wie ich etwas twittere, war immer eine schwierige Frage, ein vorsichtig-mutiges Abwägen. Wieviel wollen wir preisgeben? Wieviel können und wollen wir den Lesenden zumuten? Keine einfach zu beantwortende Fragen. Ich hoffe, ich habe hier einen passenden Mittelweg gefunden. Meine Frage wurde mir auf wundervolle Art und Weise beantwortet:

— Marcel Widmer (@marcelwidmer) May 26, 2014

Nach-gedacht am 6. Juni 2014:
Ich bin mir durchaus bewusst, dass viel Menschen «nur» in Gedanken bei uns waren und uns genauso eine wichtige Stütze waren, ohne dass das die Öffentlichkeit und wir mitbekommen haben. Wir haben zum Glück schon in den ersten Wochen der Krankheit meiner Frau begriffen und annehmen können, dass jede/r auf sein/ihre ganz eigene Art und Weise an unserem Schicksal teilnimmt. Es gab jene, die immer wieder anriefen. Es gab andere, die uns mit Tatkraft unterstützten. Viele schrieben Briefe, Karten, Mails. Und viele meldeten sich gar nicht, weil sie nicht wussten, wie sie damit umgehen, wie sie uns ansprechen sollten. Jede Unterstützung in all diesen Wochen haben wir gesehen, gehört oder gespürt. Und jede davon hat uns gut getan, uns Kraft gegeben, uns aufgemuntert. Dieses Netz aus Solidarität und Mitgefühl war und ist für uns enorm wichtig. Vielen, vielen Dank an Euch alle, die uns in dieser schweren Zeit getragen und dieses Gefühl ermöglicht haben!

Nebst diesen rührenden Momenten in diesen letzten zwei Maiwochen kehrt langsam, langsam etwas zurück, wonach wir uns seit Wochen sehnen: der stinknormale Alltag. Schule, Fernsehabende, Bloggertreffen, Prüfungen der @lieblingstochtr, Wochenend-Einkauf mit P., Besuche bei P.s Mutter, usw., usf. Es ist noch lange nicht so, wie es vor dem 1. November 2013 war. Aber wir geniessen nach diesen schweren Monaten das ganz Normale! Alles wird gut!


Es ist Krebs! – Geburtstag, die zweite Halbzeit und das Ende der Therapie

6 Gedanken zu „Es ist Krebs! – Geburtstag, die zweite Halbzeit und das Ende der Therapie

  • 10. Juli 2014 um 20:54
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    DANKE!!!
    ich bin sehr betührt…
    fragezeichen was hätte ich besser machen können, um euch beizustehen?!
    meine geschichichte ist wieder präsenter… sie wird mich mein ganzes leben begleiten… es gibt schicksale die nie verarbeitet werden können… ich wäre froh, ich hätte vor 12 jahren so eine verarbeitungshilfe gehabt…
    bravo für deinen mut, andere an eurem schicksal teilhaben zu lassen! j.

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    • 11. Juli 2014 um 06:46
      Permalink

      Du hättest nichts besser machen müssen/können. Jeder, der uns beigestanden ist hat das auf seine Art und Weise getan. Deine Unterstützung war wertvoll!

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  • 12. Juli 2014 um 14:56
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    Hallo Ihr Lieben, ich habe gerade meinen Papi (84) verloren und bin doch sehr traurig. ABER als ich heute #alleswirdgut gelesen habe, musste ich feststellen dass was ich jetzt gerade erlebe doch eher (belanglos) möchte ich nicht sagen aber, kleine Sorge habe! Man kann es fast nicht richtig Beschreiben. Es hat mich tief getroffen was für eine schwere Zeit Ihr durchmachen musstet (müsst) ! Ich und meine Familie wünschen euch und eurer Familie von ganzem Herzen alles Liebe, viel Kraft und #alleswirdgut !! In Liebe Grüsse Christina F. Und Familie

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    • 14. Juli 2014 um 11:14
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      Liebe Christina! Oh, das tut uns leid zu hören, dass Dein Vater verstorben ist und wünsche Euch viel Kraft für diese schwere Zeit! Danke für Eure lieben Zeilen, Gedanken und Wünsche! Wir sehen uns sicher bald wieder einmal und können plaudern – auch über Schönes, das es zum Glück trotz allem auch noch gibt! lg Marcel

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  • 3. August 2014 um 18:46
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    Endlich endlich dank dem Regensonntag alles lesen können.
    Lieber Marcel, es berührte und berührt noch immer…..die Liebe zu Deiner Frau (und auch Tochter) spürt man direkt im Herzen.
    Danke durften wir teilhaben.
    Ich glaube daran; alles wird gut-weil ihr es verdient habt!!
    Viel Schönes noch in diesem Jahr und möge die Liebe Euch immer tragen.
    *tränchenwegwisch

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    • 3. August 2014 um 20:22
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      Vielen Dank für Deine herzlichen Worte, Doris :-)

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